Sélection de l’étude
Cet été nous avons participé à une étude réalisée par l’université catholique de Louvain. Plus précisément, il s’agissait du MSL-IN lab, Instute Of Neuroscience.
Dans un premier temps, pour avoir une meilleure idée des capacités de l’enfant postulant à l’étude, nous avons réalisé et envoyé une série de courtes vidéos illustrant les capacités dans plusieurs situations :
- Déplacements à l’intérieur/extérieur
- Manger (couverts, biscuit)
- Jouer assis·e devant une table chaise avec dossier/sans dossier (construction, coloriage, bricolage, voiture…)
- Activité fonctionnelle (habillage ou autre)
- Présentation de l’enfant (petite discussion avec un parent par exemple)
Plusieurs questionnaires permettent aux équipes thérapeutiques d’estimer la pertinence pour participer à l’étude. Dans notre cas, nous avons fourni un certificat du neuropédiatre qui suit Marc afin d’attester de la stabilisation de l’épilepsie.
Présentation de l’étude
L’étude organisée par le laboratoire MSL-IN de l’Institut de Neuroscience à l’UCLouvain comprend un stage de thérapie intensive HABIT-ILE de 65h sur 2 semaines.
Cette étude a pour titre « La neuro-rehabilitation intensive accessible à la maison : HABIT-ILE@home ». Son objectif est de tester l’efficacité d’un programme personnalisé de thérapie HABIT-ILE à domicile avec l’aide d’un aidant proche et supervisé à distance. Il s’agit d’investiguer la non-infériorité de la thérapie HABIT-ILE à
domicile par rapport à la thérapie HABIT-ILE en stage.
Il s’agit d’une étude randomisée contrôlée, dont l’analyse sera effectuée en aveugle. La répartition dans les différents groupes est aléatoire. Cette étude se déroule sur 4 ans mais l’implication d’un enfant et de ses parents dure 3 mois (le temps des évaluations et du stage).
Identification des objectifs
Durant la première évaluation, nous avons sélectionné avec Marc et les thérapeutes 5 objectifs à travailler durant le stage :
- Ouvrir et utiliser une bouteille de ketchup
- Enlever un tee-shirt
- Enfiler un pantalon
- Améliorer le pointage sur tablette
- Tourner les pages d’un livre.